«Mettere al centro la persona, puntando sulla presa in carico globale, investendo nei percorsi di diagnosi, ricerca, formazione e informazione e fare leva sulla solidarietà sociale. Riteniamo che sia questa la risposta più idonea alla domanda di aiuto dei cittadini affetti da patologie rare nella sfida per la vita e contro la solitudine generata da tali fragilità.» E’ il commento della Segretaria Confederale UIL, alla vigilia dell’ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra ogni anno il 28 febbraio.
“Di recente abbiamo salutato favorevolmente l’ingresso di un ulteriore centinaio di Malattie Rare nella proposta di revisione dei Livelli essenziali di assistenza. Ma lo sforzo è ancora insufficiente, se si pensa che l’Organizzazione Mondiale della Sanità sostiene che le Malattie Rare rappresentino circa il 10 % delle patologie umane, e solo nel nostro Paese, ne sono potenzialmente affetti circa due milioni di cittadini, prevalentemente in età pediatrica.
Le esigue risorse attualmente in campo, la disomogeneità dell’approccio nelle differenti aree del Paese, le problematiche legate ai farmaci orfani rappresentano indubbiamente gli ostacoli più evidenti su cui la politica può e deve intervenire con rapidità, non abbandonando a se stesso il mondo del volontariato, su cui si è fin qui retta la mole più significativa delle criticità di assistenza.
La malattia rara, inoltre, modifica notevolmente le prospettive di vita e i programmi delle famiglie che hanno in casa un figlio o una persona malata - i dati indicano che il 36% delle coppie si separano, nel 64% dei casi la madre cambia o lascia il lavoro e lo stesso avviene al 22% dei padri - sui cui grava maggiormente il rischio di cadere in povertà.
Ci auguriamo che questa giornata solleciti una profonda riflessione a fronte di una carente percezione della problematica da parte delle istituzioni e della Comunità Internazionale, per migliorare la qualità e le aspettative di vita di numerosi cittadini.”
Roma, 27 febbraio 2015
